Entrevistamos a Francisco J. Castellanos que nos detalla los pormenores de la esclerodermia. La Esclerodermia es una enfermedad crónica, que se da cuando el sistema inmunológico del cuerpo ataca sus propios tejidos. Esta catalogada como una de las enfermedades raras. La Esclerodermia NO es contagiosa, hereditaria, ni cancerosa.

Que misión tenéis desde la asociación?

Somos una Entidad sin Animo de Lucro creada con el propósito de apoyar integralmente a las personas que padecen de Esclerodermia y a sus familiares.
En desarrollo de nuestra labor celebraremos reuniones mensuales gratuitas con personas que presentan la enfermedad en sus diferentes manifestaciones y con sus familiares o relativos.

Cuando nació la asociación?

En Junio de 2004 y luego de verificar que no existe en Colombia un Grupo de Apoyo para los pacientes con Esclerodermia es fundada la Asociación Colombiana.

Como asociarse?

Cualquier persona interesada puede afiliarse a nuestra Asociación. Para ello, debe diligenciar un Formato de Membresía y hacer un aporte voluntario de afiliación.

Donde debe dirigirse un afectado para conocer más sobre la asociación?

Generalmente, se nos contacta por intermedio de la red de Internet en la página www.sclero.org enviando correo electrónico a f-castellanos@sclero.org También pueden acudir a la Carrera 10 # 20- 19 de Bogotá D.C. o comunicarse al numero telefónico 057+316-722-4457

Que tipo de servicios ofrecéis desde la asociación?

Publicamos y distribuimos material informativo sobre la enfermedad, su tratamiento, medicamentos, de la manera vivir con esclerodermia mejorando la calidad de Vida de los pacientes y sus familias. Esto incluye: Folletos, Revistas, Videos, Proyecciones y un Foro de mensajes en español a través de MSN Grupos en la Internet. También organizamos reuniones mensuales con nuestros afiliados, así como seminarios y conferencias con médicos especialistas.

Que es la esclerodermia?

La Esclerodermia es una enfermedad crónica, que se da cuando el sistema inmunológico del cuerpo ataca sus propios tejidos. Esta catalogada como una de las enfermedades raras. La Esclerodermia NO es contagiosa, hereditaria, ni cancerosa. Esclerodermia significa "piel dura" y por ello popularmente se dice que es la enfermedad que "convierte a las personas en piedra". Se considera que en los pacientes que padecen la enfermedad existe un aumento en la producción de colágeno y ello hace que la piel presente alteraciones que pueden ser abultamientos, retracción y en ocasiones compromiso serio de algunos órganos internos como pulmones, corazón, esófago, riñones y el tracto gastro-intestinal. La Esclerodermia afecta en gran medida la calidad de vida de las personas que la padecen, pues, aunque no todos los pacientes la desarrollan en igual forma, la mayoría de ellos se ven perturbados física y emocionalmente. A pesar de grandes avances obtenidos en la investigación de la enfermedad las causas de la Esclerodermia son absolutamente desconocidas y hasta ahora no existe un tratamiento efectivo contra ella. Sin embargo, algunas de las complicaciones individuales se pueden tratar de manera satisfactoria, lo cual hace más llevadera la vida de los pacientes. La ciencia médica ha dividido la enfermedad en dos tipos principales: Esclerodermia Sistémica o Esclerosis Sistémica y Esclerodermia Localizada. La Esclerodermia Sistémica involucra directamente el sistema vascular y empieza con el fenómeno de Raynaud´s que consiste en notorios cambios de coloración de las manos o los pies producidos como consecuencia del estrechamiento de los vasos sanguíneos y la defectuosa circulación de sangre que ello causa como consecuencia de la exposición al frío o al estrés. Esta forma de la enfermedad también compromete a las células encargadas de la producción del colágeno (fibroblastos) haciendo que éste sea elaborado en exceso, lo que resulta en el abultamiento y retracción de la piel y en muchas ocasiones conlleva daños a algunos órganos internos como los pulmones, el corazón y el tracto gastro-intestinal Además, la Esclerodermia Sistémica se subdivide de acuerdo con el nivel de compromiso de la piel en dos clases: Difusa y Limitada. Esta última frecuentemente denominada Síndrome de C.R.E.S.T. que por sus siglas significa: C alcinosis. R aynaudÂ´s Phenomenon E sophageal Dysfunction. S clerodactyly. T elangiectasias. La Esclerodermia Localizada generalmente afecta sólo la piel, lo que supone que la sobrevida de los pacientes es normal por cuanto no se comprometen órganos internos. En este tipo de manifestación de la enfermedad se presentan manchas o parches de engrosamiento en la piel (comúnmente es llamada morfea). También se puede presentar en forma lineal cuando los parches de abultamiento de la piel asemejan la formación de una línea, generalmente en un brazo o una pierna. Cuando esta situación ocurre en la frente se llama Golpe de Sable (Coup de Sabre). En algunas ocasiones y especialmente en los niños esta forma de la enfermedad puede afectar el desarrollo de los músculos y el crecimiento de los miembros. Lo que suele ser traumático tanto para ellos como para sus familiares. La Esclerodermia Localizada es considerada un tipo mucho más benigno de la enfermedad, pues aunque puede afectar la apariencia física y generar algunas aflicciones en el ánimo de las personas que la padecen, no compromete directamente los órganos vitales lo que hace que su sobrevida sea normal. En muy raras ocasiones la forma Localizada de la enfermedad puede tornarse en Sistémica.

Que recomendaciones le daría a una persona afectada de esclerodermia?

Toda persona que presente esta enfermedad debe observar un tratamiento adecuado para los síntomas individuales que le aquejen. Es conveniente acudir a los médicos especialistas con regularidad. En cuanto a los cuidados especiales el paciente debe alimentarse con una dieta rica en proteínas y baja en grasas animales; NO automedicarse; NO fumar; NO consumir alcohol; NO exponerse al frío de manera directa (usar abrigos, guantes, bufandas, sombreros, etc.) Para mejorar el aspecto de la piel resulta conveniente el uso de cremas y aceites humectantes y en algunos casos de medicaciones derivadas de los corticoides.

Enlaces:: www.sclero.org

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